そらいろ

時間ができたので、また性懲りもなくゆーっくりＭＭＯを始めたのですが。
邪魔者がいないのがこんなに快適なこととは！

押しかけ相方に突撃されてからというもの、
キャラを補助優先にしてしまったのもあってなかなか自分の好きな形にできなくて。
決まった相手と一緒にいるのが多くなることも不満で。
補助は好きだけれど、じつはものすごく不完全燃焼だったのです。

元々、相方めんどくさい主義でして。
チャットでお話ししながら一人でまったり遊んでいるけれど、
実はそこそこステータスが出来上がってて、
時々一緒に遊ぶときは役に立てる、
というのが好きなのです。

今は同年代の方々とマイペースにのんびり遊べて楽しい。
みんながみんな自分のペースを保ちつつなんとなく集まっているので、居心地よいです。
久々にのんびりゲーム楽しめそうです。

私、持病が悪化してよかったなって思っているのです。
今まで歩いてきた道、これからどこまで歩けるのか、人生を見つめなおす良いきっかけを貰いました。

持病がどれほどひどかったかというと。
緊急入院前。

主治医「いつなら入院治療できる？」
私「一か月後くらいなら・・・」
主治医「ん・・・んー・・・それはまずいかな」
私「では・・・２週間後？」
主治医「・・・明日は？」
私「え・・・仕事が繁盛期でして・・・」
主治医「・・・とりあえず安静に休もう」

治療しなければ明日にでもお亡くなりになりそうだったということかな。
なんで動けるの？本当になんともない？とよく聞かれました。
本当に普通のつもりだったのだけれど。
心も体も我慢のしすぎ、でした。
“あ、辛いときは我慢せずにもう少し甘えていいんだ”と分かったので楽になりました。

男性とのお付き合いについても、以前以上に困難にはなりましたが、それが良かったと思います。
少々性格の悪いお話ですが、
体調の都合もあるし、ストレスが体に直結するので、変なのとはお付き合いできませんから。
幸いなことに、相手から逃げてくれる。
理解して付き合える人、私のペースを許容できる人、肯定できる人ならいいのかなぁ。
見事に今までの人とは正反対です。別れてよかった。
そもそも、ストレス原因がそのあたりだったので、とうぶんは他人に時間を費やすことなく一人を楽しみます。
自由、心底楽しいです。

さて。
１月から特定疾患の制度が色々と変わったようで。
申請書を書き書き。
特定疾患には医療費の補助制度がありまして。
申請書と注意書きを熟読。
一定額を超えたらそのぶんは助成？２割負担になる？
いろいろ書いてありますが・・・正直、理解できていません。
医療費が３割負担→２割負担になるのなら、それは助かりますが・・・なるの？

今のところ、医療費・薬代高いとはいえなんとかなっているし、薬もどんどん減ってきて、そのぶん医療費も減っていくのでどうかなぁというのもありますが。
申請とその後毎回の診察時に自己申告しなきゃいけない面倒くささと、とんでもなく細かい診断書を書かなくてはいけない主治医の先生の労力を鑑みると、なんだか割に合わないような気もしますが。
(とくに忙しい先生の負担を増やすのが申し訳なさすぎる)
万が一があった時に申請していたのでは間に合わないっぽいのです。これが。
それは困るので今後の保険としてやはり申請しておくのが良いかと。
そんなに蓄えありませんから。
入院時の医療費の請求書を見て目玉飛び出ましたから。
健康保険の高額医療費制度で、月ごとに一定額を超えたら戻ってくる制度もありますが、その一定額も思わず「おぅふ」って言うくらいにはきついです。
特効薬の効かない私の場合、何か月の入院になるのか分かったものじゃあありません。
体の辛さより、リスがドングリを隠すようにちまちまホクホク溜め込んだ蓄えが着実に消えていくショックの方が大きかった。
切実に。
私の葬式費と永代供養費が！(結婚費用ではない)

・・・と言いつつ、ここ３年ほどで一番元気です。
やりたいことと放棄することが見えてきたので、生きやすくなりました。

普段着の着物は普段着の洋服と同等の値段のものしか買わない。
そんな自分ルールを持っています。

職業柄、ある程度見る目はあるつもりだし、祖母から譲り受けたそれなりのものがあるにはあるのですが、
もったいない。
ただひとえにそれだけ。
毎日汚れる心配をしていたら胃に穴が開いてしまいます。
普段着は、ざぶざぶ洗えるのがいいの。
普段着だもの。洋服と同じ扱いができるものでいい。
汚れたら洗濯機さんに洗ってもらう。
そんないい加減でゆる～い感じで、着物を楽しんでおります。

嫌なことはー無かったことにー♪
ということで
心機一転、何を書こうかなぁと思っておりますが。
好きなこと、お茶のこととか和服のこととか、色々気が向いた時に書いていこうと思います。
機会があれば、おけいこ事のお話も。

この時期だと、雛人形めぐりかな。
４月まで、お休みの日はせっせとお雛様。
ただ、普段展示する側で写真マナーに辟易しておりまして。
写真を撮ることが好きではないので、文章が主になると思います。
そのぶん、情景が浮かぶような言葉が綴れるといいなぁ。

和服、好きなのですが、身近に和服仲間がいなくて寂しい。
平日休みなので、和服イベントなどあまり参加できませんし。
着物といえど、堅苦しいのは好きではなくて、気楽に楽しみたい派。
袴マニアだったりもします。

もっと美人なら何着ても見栄えがするだろうにと思いつつ、
お仕事もお仕事だし、好きなことすればいいかな、と自己満足な日々。
一人楽しんでいますので、もし宜しければお付き合いいただければ幸いです。

お久しぶりです。
元気です。

梅雨～涼しくなるまで長期入院していましたが、元気です。
むしろ、「夏休みバンザイ」なんて思っていたｒ・・・ｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝ
本読み放題・ゲームし放題ひゃっほうとか思っｔ・・・ｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝ
ここ2年ほどずっとゆっくり休める時がなかったので、ぐっすり寝て好きなことだけして、充実した入院生活を送らせていただきました。
ベッドでゴロゴロが恋しいとｋ・・・ｹﾞﾌﾝｹﾞﾌﾝ

いえ、復職できて本当に良かったし、数人で回している職場でこれ以上休んだら本気で危ないし、こだわり抜いた特殊な仕事なので出来る限り頑張って食らいついていきたいとは思うのですけれど。
退職になったらなったでやりたいことは決めていて、準備も資金も着々と出来てはいますが。
それはそれ。
いざというときの話。

今回は本人にほぼ自覚症状がなかったため、本人も周囲も「なぜ緊急入院？？」という感じで。
（しこたまおいしいワインを飲んだ翌日の血液検査がまずかったのか・・・。）

生まれつき免疫疾患発症の可能性→主治医死去→アレルギー悪化→
→前職中に発症した下痢を２年スルー（もちろん病院に通いつつ）の後回復→
→自己免疫性膵炎で腹部に違和感→月一の血液検査をしつつ自己回復→
→顔に発疹→皮膚科のアレルギー薬で回復→
→からの、今回は自己免疫性肝炎です。
5年越しの入院です。
どうもご苦労様です。
一時期副作用のほとんどない薬で下がりかけた数値が跳ね上がり、残念ながら入院と相成りました。
特効薬といわれる薬が効きにくい体質かもしれないということも、小さいころからわかってはいたのですが。
まさか本気で効かないとは。

んで、今は免疫抑制剤を飲みつつ、普通に元気に過ごしています。
副作用は色々出てくる可能性もあるけれど、もっと長いこと免疫疾患とお付き合いしてる知り合いは普通に中東にボランティアとか研修とか行っていて。
そこまでパワフルに動いている人がいるというのを見ていると、
「あ、病態を安定させさえできれば意外とやりたいことして大丈夫なんだな」と安心します。
私もたいがい頑丈だし。
一時期ステロイドの副作用で歩けなかった（本気で車いすだった）ものの、２か月ほどで全力疾走できるまで回復させたりとプラナリア並みの回復力を見せています。

色々論文を読み漁ったりもしましたが、正直なんだかわからない病気だなぁという印象。
多方向からの見解がそれぞれ全く違ったりもするのです。
今の治療が良いか悪いかはさておき、自分でも勉強しつつ、でもあまり考えすぎず、専門家にお任せするのが私は得策だと思っています。
元々、寿命が短いか長いかはあまりこだわりがないし、短い想定でめいっぱい輝けることをと計画してきているし。
短いなら短いなりにやりたいこともたくさんあるので、焦らず急がず一つ一つのーんびりやっていこうかと思います。

一瞬一瞬満腹でいられるように生きていたら、長くても短くてもいいやー。
という感じ。